Koliko je puta svako od nas pomislio u sebi kada vidi ili čuje za osobu obolelu od raka „ma neće to meni nikada da se dogodi“? Ideja da je bolest negde daleko i da to nama nikada ne može da se desi, zapravo dovela nas je do toga da je statistika preminulih ljudi od kancera, gotovo poražavajuća. Priznaćemo, sama tema izaziva bojazan, konfrontira nas sa sopstvenim borbama, strahovima za svoj život i život naših bližnjih. Borba za preživljavanjem nagonski je „usađena“ u naš sistem i ako se dogodi da se teško razbolimo ili pak neko nama blizak, alarmiraju se razni potisnuti strahovi, uverenja, želje i nade. U redu je da se plašimo ali je vrlo važno da razumemo kroz šta prolaze ljudi koji su oboleli od raka i njihove porodice. Ko o njima brine? Sa čime se suočavaju? Kako nalaze motivaciju? Gde je tu sistem? Na ova i mnoga druga pitanja, potražili smo odgovor od Katarine Sivčević, socijalne radnice BelHospice centra za palijativnu negu i zbrinjavanje.
BelHospice centar predstavlja prvu specijalizovanu organizaciju u Srbiji koji pruža palijativnu negu pacijentima sa malignim bolestima. U vezi, sa tim, zanimalo nas je kako ova organizacija radi i funkcioniše, o čemu smo razgovarali sa Katarinom.
Koji su najveći izazovi sa kojima se suočavaju osobe obolele od raka i njihove porodice na sistemskom nivou?
U Srbiji više skoro i da ne postoji osoba koja se nije na direktan ili indirektan način susrela sa onkološkom bolešću u svojoj bližoj ili daljoj okolini i svim onim izazovima, stigmama, strahovima koje postoje i velike konfuzije u necentralizovanosti našeg sistema kada je u pitanju ova tema.
Najveći izazovi sa kojima se suočavaju osobe obolele od raka i njihove porodice su svakako neumreženost i nedovoljna saradnja svih potrebnih institucija, pružaoca usluga gde bi kontinuirano bili praćeni, podržavani u svim aspektima koje ova bolest nosi, od otkrivanja dijagnoze, tokom procesa lečenja, recidiva i povratka bolesti i kada se iscrpe sve mogućnosti specifičnog onkološkog lečenja, gde nastupa simptomatsko lečenje i zbrinjavanje na kraju života, kao i podrška u tugovanju nakon smrti obolele osobe za članove porodice.
Svaka od ovih faza je specifična, traži angažovanje profesionalaca različitog profila i specijalizacija, ustanova, servisa i pružaoca usluga, stoga je neophodna adekvatna zakonska regulativa i sistemsko rešenje na nacionalnom nivou.
Ovako porodice ostaju prepuštene same sebi, oslanjajući se na svoje sopstvene kapacitete snalaženja, informisanja, traženja adekvatne podrške.
U kontekstu palijativnog zbrinjavanja koje podrazumeva praćenje i zbrinjavanje od samog uspostavljanja dijagnoze do kraja života, gde je zastupljen holistički pristup i sve veće angažovanje kako bolest napreduje sa ciljem umanjenja patnje i što kvalitetnijeg života usled neizlečive i teške bolesti sa smrtnim ishodom, postaje nemoguće ostvariti i osnovne ciljeve i postulate filozofije palijativnog zbrinjavanja.
Često čujem rečenice poput: „Šetaju nas kao lopticu, od jedne ustanove do druge; svako ima različito mišljenje; niko nam nije rekao da postoji ta mogućnost; čekamo po par meseci za snimanje, pregled, ostvarivanje svojih prava, ni sa kim ne možemo da popričamo o svojim dilemama, samo nam daju papire.’’
Na najveće i izazove i prepreke nailaze takozvani „neformalni negovatelji’’, članovi porodice koji najviše brinu o osobi koja je obolela, oni su njihovi zastupnici, negovatelji, servisna podrška, sigurnost, jednostavno koordinatori zbrinjavanja. Oni su nevidljivi u potpunosti za sistem i zakon, nemaju adekvatnu podršku koja je neophodna, jer se i njima menja svakodnevica, preuzimaju neke nove uloge u kojima se možda ne snalaze, imaju finansijske teškoće, dolazi i do njihove socijalne izolacije, zanemarivanja drugih uloga u porodici – roditeljske, partnerske, prijateljske, u zavisnosti od toga koji je član porodice oboleo. Profesionalni ciljevi se stavljaju u drugi plan, često je i veliko nerazumevanje situacije od strane firme, kolektiva, pa i sam zakon dozvoljava samo par dana odsustva za negu obolelog člana porodice što je apsolutno nedovoljno s obzirom na neizvesnosti i promene koje se dešavaju tokom bolesti, kontinuitet terapija, odlaska kod lekara, komplikovanost simptoma bolesti, itd. Bilo je primera da su ljudi sami davali otkaz kako bi bili sa svojim obolelim članom porodice, neki su ostajali bez posla ili su imali jako velike probleme ili su morali da traže druga za njih i obolelog člana neželjena rešenja takve situacije.
„Neformalni negovatelji’’ nemaju predaha, urušavaju brigu o sebi, fizičko i mentalno zdravlje, imaju osećaj krivice ukoliko nisu „dovoljno jaki’’, izgaraju i ne mogu sve sami da postignu ili nemaju mogućnosti da ostvare sebi adekvatnu podršku jer ih sistem ne vidi.
Nepostojanjem sistemskih rešenja i prepoznavanja važnosti palijativnog zbrinjavanja sama porodica kao jedinica društva se još više dodatno urušava i dovodi do raznih disfunkcija koje su inače većinom zastupljene u našem društvu.
Veliki izazov je i kolektivna svest našeg podneblja, gde su teme bolesti, kraja života i smrti tabu teme, pred kojima se zatvaraju oči, koje su velika nepoznanica zbog neinformisanosti, manjka edukacije, a to se reflektuje u svim aspektima funkcionisanja sistema.
Koji su oblici psihosocijalne pomoći dostupni pacijentima i porodicama u našoj zemlji?
Psihosocijalna pomoć u palijativnom zbrinjavanju podrazumeva bavljenje pitanjima socijalnog funkcionisanja u neposrednoj okolini, lokalnoj zajednici i društvu, samostalnog donošenja odluka i planova za svoju budućnost, međuljudskih odnosa, socijalne izolacije, komunikacije, emotivnim i psihološkim dobrobitima u takvoj situaciji samih onkoloških pacijenata ali i njihove porodice, kao i podrška u prilagođavanju na bolest, njene faze i posledice, pitanje kraja života, zaokruživanja svoje životne priče, dovršavanje svojih „nerešenih poslova’’, harmonizacije ličnih odnosa, reći „Hvala’’, „Izvini’’, „Volim te’’.
Za članove porodice podrazumeva podršku u prilagođavanju na nove uloge u porodici, pomoć pri ostvarivanju prava za obolelog člana, snalaženja u sistemu i procedurama, emotivno ventiliranje i rasterećenje, pomoć u organizaciji svakodnevice, bavljenje pitanjima straha od odvajanja, komplikacija bolesti, smrtnog ishoda, osećaj krivice i odgovornosti za obolelog člana porodice.
Jedan od možda najvažnijih aspekata je i uključivanje volontera i njihovog značaja kao neprofesionalaca u multidisciplinarnom timu i u psihosocijalnoj podršci jer oni predstavljaju društvo oko obolele i umirujuće osobe gde resocijalizuju smrt i razbijaju tabu, doprinose kvalitetu života, unoseći radost, ljudski kontakt, čisto prisustvo, realizaciju manjih aktivnosti, pružaju predah članovima porodice.
U Srbiji psihosocijalna podrška za onkološke pacijente se sistematski primenjuje u svim većim onkološkim centrima i institutima u vidu psihoonkologije gde su pre svega psiholozi uključeni, negde i psiholozi i socijalni radnici. Van toga sve zavisi od edukovanosti, entuzijazma i volje pojedinaca u ustanovama, njihovim resursima i mogućnostima, organizacija civilnog društva koje pokušavaju da dopune sistemsku podršku i ukažu na značaj psihosocijalne podrške i više su uglavnom orijentisani na psihoonkološki aspekt nego na palijativno zbrinjavanje.
U kontekstu psihosocijalne podrške u palijativnom zbrinjavanju gde je i podrška u tugovanju neizmerno važna i ogromna jedna oblast, ne primenjuje niko na specijalizovan način sem BELhospice centra.
Šta vam najteže pada kada odlazite na teren, a u čemu posebno uživate?
Jako je izazovno kada ljudi žive sami i nemaju adekvatan sistem podrške i nege, kada su u pitanju porodice sa disfunkcionalnim odnosima, gde su deca čiji roditelj je teško bolestan ili obolela osoba koja je samohrani roditelj. Porodice koje su socijalno već bile ugrožene pre bolesti. Kada potpuno negiraju svoju bolest i situaciju. Kada ljudi trpe velike i komplikovane bolove koji se teško mogu umanjiti ili imaju otvorene duboke rane koje se ne mogu sanirati.
U ovim situacijama može doći do velike patnje cele porodice, osećaja bespomoćnosti, malih kapaciteta i resursa za kvalitetniji život, a to je teško posmatrati sa strane u nemogućnosti da se pomogne još nešto i uradi, osećate se kao da su vam „ruke vezane’’, dok ne dobijete povratnu informaciju i da je samo vaše prisustvo, slušanje ili dodir ruke ili jedna reč, rečenica nekome neizmerno značila.
Lepota ovog posla je što sa druge strane nailazite na ljude sa fascinantnim životnim pričama, duhovno i psihološki razvijene, svesne i spremne na promene i razvijanje svojih kapaciteta što je više moguće, sa kojima zajednički stvarate nove priče i događaje uprkos bolesti i predstojećoj smrti, strahovima, dilemama.
Imate tu čast da koračate zajednički sa njima, pružite snagu i podršku da zaokruže svoje životne priče, ostvare još neke želje, ostave pisma i uspomene za svoje voljene i dođu do toga da mirno mogu da napuste ovaj svet.
Opraštanja na samom kraju života se pamte, ti razgovori ostaju nekako i urezani, postajete deo jednog najintimnijeg i najranjivijeg sveta tih ljudi u datom trenutku. Sve sa volonterima i njihovom energijom, pažnjom, idejama i entuzijazmom zadovoljstvo je i na terenu i direktnom koordinatorskom i supervizijskom radu sa njima. Mnoge lepe priče su se iznedrile koje svi prepričavamo.
Kakvi su bili izazovi vaših korisnika tokom trajanja vanrednog stanja usled pandemije?
Tokom trajanja vanrednog stanja usled pandemije bilo je jako teško za naše korisnike i njihove porodice, jer su kao osetljiva kategorija bili u potpunoj izolaciji i od svojih najbližih i svih onih od kojih na neki način zavise. Bilo je puno dilema oko organizacije svakodnevice, održavanja kontakta, egzistencijalnih pitanja i potreba. Podigao se jedan veliki strah, beznađe, konfuzija i bespomoćnost.
Imali su problema da nastave svoje lečenje i terapiju, dosta kontrolnih pregleda je otkazivano, nisu mogli da dobiju adekvatne informacije, procedure i propisi su se konstantno menjali, neki nisu imali adekvatnu zaštitu niti kako da je pribave. Smeštaj u ustanove socijalne zaštite je bio potpuno stopiran i blokiran neko vreme, a onda je bio izazov kako uraditi test na COVID za nepokretne korisnike. Jedinica za palijativno zbrinjavanje Zvezdara, pri Gradskoj bolnici je bila privremeno potpuno zatvorena jer se cela ustanova prebacila na COVID bolnicu i lečenje. Oni koji su već bili smešteni u nekoj od institucija, nisu mogli da se vide, u nekim slučajevima ni komuniciraju nikako sa svojim najbližima, neki su i preminuli da nisu uspeli da se oproste.
Hitna pomoć uglavnom nije dolazila na pozive onkoloških pacijenata u terminalnoj fazi bolesti, iako i oni imaju pravo da imaju hitnu stanja na koja se mora reagovati.
Ostala mi je urezana rečenica jednog pacijenta koji je vrlo svesno rekao: „Pa jasno je bilo od prvog momenta kada je proglašena epidemija, da ćemo mi biti najugroženiji i da apsolutno nismo nikakav prioritet. Mi ćemo biti kolateralna šteta.’’
S obzirom na to da je reč o osetljivoj kategoriji, kako na vaše posete reaguju korisnici? Da li su raspoloženi za pomoć?
S obzirom da zbrinjavamo jednu od najosetljivijih kategorija korisnika, odlasci na teren i lični kontakt se sprovode samo po određenim kriterijumima, kada je to neophodno. Poštuju se sve propisane mere i procedure. Najviše konsultacije obavljamo telefonskim putem i video pozivima tamo gde je to moguće. Članovi porodice šalju našim medicinskim sestrama i doktorkama uslikanu dokumentaciju, slike rana i drugih promena kako bi uspele da ostvare procenu i daju adekvatan savet. Ostvaruje se kontakt i saradnja za pojedinačne slučajeve sa drugim ustanovama i organizacijama kako bi se korisnik što bolje zbrinuo.
Ima korisnika koji se boje i ne bi ni želeli posetu u ovoj fazi, a ima i onih koji traže i jako bi im bila značajna iako su dobro i stabilno. Njima uglavnom nedostaje socijalizacija i aktivnosti koju su imali u okviru našeg Dnevnog centra gde su dolazili. Zato smo uveli telefonske i video pozive između volontera i korisnika, kako bi se smanjila socijalna izolacija koliko je moguće.
Ljudi različito reaguju na ovu situaciju u kojoj se svi nalazimo i slobodna volja korisnika se uvek poštuje u palijativnom zbrinjavanju i samostalno donošenje odluka. Gledamo da nađemo rešenje za sve korisnike da budu zbrinuti na način koji njima najviše odgovora u skladu sa našim mogućnostima i kapacitetima.
Korisnicima i njihovim porodicama od početka epidemije jako znači što mogu bilo koga iz multidisciplinarnog tima da pozovu kad god im je potrebno svim danima, što su svi dobili higijenske pakete za zaštitu, što mogu da dobiju sva neophodna pomagala na revers, kao i obezbeđen transport na terapiju ili pregled lekara.
Na kraju, koliko je zahtevno raditi ovu vrstu posla? Kako se vi nosite sa svim tim emocijama?
Kontakt sa ljudima koji su na kraju života i njihovim porodicama, nosi mnogo svojih specifičnosti i velika je čast kada vam ukažu poverenje, otvore se za zajednički put i saradnju u najizazovnijim i najtežim fazama njihovog života do samog kraja. Palijativno zbrinjavanje je pre svega orijentisano na povećanje kvaliteta života i umanjenje patnje, što znači da je puno toga lepog i kreativnog u ovom poslu, pronalaženje novih načina i ideja za obogaćivanje i punoću života nekome na individualnom nivou. Slavi se život bez negiranja smrtnosti! Nijedan član našeg multidisciplinarnog tima ne može i ne treba da prolazi sve sam, zato se i radi timski i dele uloge, dileme i lepe i teške situacije. Jedni drugima smo podrška i oslonac, a imamo i dobru superviziju.
Ovaj poziv zahteva velike emotivne i psihološke kapacitete, kao i rad na sopstvenoj duhovnosti, konstantan rad na sebi kako bi čovek ostao što više neutralan i objektivan i mogao da gleda patnji i smrti direktno u oči. Vremenom se postaje sve osetljiviji, na patnju ne može da se „ogugla’’.
Kada gledam naše stare edukativne i promotivne kratke filmove, sa ljudima koji više nisu sa nama, potekne uvek neka suza. Intenzivni su to kontakti i odnosi koji se odigravaju uglavnom kroz kratko vreme. Emocije ne treba zadržavati, treba ih prepoznati, ispoljiti i na adekvatan načini obraditi.
Mojih otprilike 7 godina od početka angažovanja u BELhospice-u još kao volontera, velikog iskustva, edukacija i čitanja relevantne literature, zatim i ličnih uverenja i razvoja mi omogućavaju da imam mir i prirodnu lakoću u bavljenju ovim poslom u direktnom radu sa korisnicima i porodicama većinom vremena.
